Государство обеспечивает меры по профилактике редких (орфанных) заболеваний и организации предоставления гражданам, страдающим такими заболеваниями, соответствующей медицинской помощи. С этой целью центральный орган исполнительной власти, обеспечивающий формирование государственной политики в сфере здравоохранения:
определяет и утверждает перечень редких (орфанных) заболеваний и обеспечивает официальную публикацию этого перечня;
в порядке, установленном Кабинетом Министров Украины, обеспечивает создание и ведение государственного реестра граждан, страдающих редкими (Орфанные) заболевания;
определяет меры, необходимые для обеспечения профилактики редких (орфанных) заболеваний, и устанавливает порядок оказания медицинской помощи гражданам, страдающим этими заболеваниями.
Граждане, страдающие редкими (Орфанные) заболевания, бесперебойно и бесплатно обеспечиваются необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления в соответствии с их перечня и объемов, утвержденных центральным органом исполнительной власти, обеспечивающим формирование государственной политики в сфере здравоохранения, в порядке, установленном Кабинетом Министров Украины.
Статья 53-1 ЗУ Основы законодательства Украины о здравоохранении на русском языке с изменениями 2024 год №2801-XII от 19.11.1992, редакция от 12.01.2022
Структура акта